Un bebé manabita de tan solo 5 meses requiere un medicamento cuyo costo asciende a $2.1 millones para tratar una atrofia muscular espinal.
Génesis Pinargote, madre del menor, contó en una entrevista a Manavisión que el pequeño sufre de un defecto genético cuya única cura es el medicamento más caro del mundo.
La atrofia muscular espinal es provocada por un gen defectuoso que impide la generación de una proteína para el movimiento muscular y los vuelve incapaces de moverse, dañando la capacidad de tragar o respirar. Los bebés nacidos con una forma aguda de la enfermedad comúnmente mueren antes de cumplir 2 años.
El medicamento necesario se llama Zolgensma, producido por Novartis, el cual corrige el gen defectuoso que debilita los músculos. El tratamiento es una única infusión intravenosa durante una hora y cuesta $2,1 millones, convirtiéndose en la medicina más cara de todos los tiempos, según el sitio web Swiss Info.
El bebé se encuentra hospitalizo y se le realizará una operación gástrica y una traqueotomía, debido a que la debilidad muscular le impedirá comer y respirar por sí solo. Genésis comentó que en el hospital le dijeron «que me prepare porque pasaremos un largo tiempo allí”.
La madre espera recibir ayuda de personas y organizaciones para su bebé. Su contacto es (593) 0978837484 y aseguró que “aunque sea un dólar, el que pueda ayudarme le estaré agradecida”.
Por: Redacción Cromaclic Tv
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