El diagnóstico de Derek, el bebé manabita con supuesta atrofia muscular espinal y que necesita una medicina de USD$2,1 millones, aún no está confirmado. Así lo señaló este lunes 19 de abril de 2021, el coordinador Zonal 4 del Ministerio de Salud Pública, Sixto Ibáñez.
«Se está realizando los estudios genéticos para determinar el diagnóstico… Todo lo que ha requerido el niño se lo ha solventado (desde el Hospital de Especialidades Portoviejo), sin pedirle dinero a la familia», dijo el funcionario.
Caso de Derek, niño de 5 meses de Portoviejo -quien padecería de atrofia muscular espinal y que según su madre necesita un medicamento de $2 millones-, no estaría confirmado. Según el coordinador de Salud de Manabí, hay que esperar del exterior, los resultados de los exámenes. pic.twitter.com/09IJl5e7VH
— Tere Menéndez (@TMT30_) April 19, 2021
El 15 de abril se tomó la muestra genética para enviar a un laboratorio en el extranjero, debido a que ese tipo de análisis no se realizan en el país, y se deben esperar alrededor de 20 días para tener los resultados.
Génesis Pinargote y su bebé Derek se hicieron conocidos por la entrevista que dio a Manavisión, donde describió la condición de su hijo y pidió que le ayudasen a recaudar los fondos necesarios para pagar el tratamiento más caro del mundo, llamado Zolgensma.
El tratamiento consiste en un suero que corrige el defecto genético que debilita los músculos. Sin embargo, Ibáñez indicó que hay otros. “Existen alternativas terapéuticas para esto aunque sí, tienen un costo elevado, pero no tan exorbitantes como lo que se ha mencionado”.
Una amiga de Génesis, Valeria Meléndez, abrió una cuenta en GoFundMe para pagar el tratamiento millonario. En la cuenta se describe el diagnóstico de “hipotonía muscular, con sospecha del 90% de atrofia muscular espinal (AME tipo 1), enfermedad que no tiene cura, se puede tratar con un fármaco, la droga más cara del mundo”. Hasta el momento, se ha recaudado $7.166.